La stomie — qu’est-ce que c’est ?
Une stomie est une ouverture chirurgicale créée dans la paroi abdominale qui permet de dériver le contenu intestinal (ou urinaire) vers l’extérieur, via une poche collectrice collée sur la peau.
En gros : on court-circuite une partie du tube digestif pour lui permettre de se reposer ou parce qu’elle est trop abîmée.
Dans les MICI, ce sont surtout l’iléostomie (niveau instestin grêle) et la colostomie (niveau du colon) qui sont réalisées.
Comment ça se passe concrètement ?
• Une portion de l’intestin est amenée à travers la paroi abdominale
• Elle forme un petit “bouton” rose qu’on appelle le stomion
• Une poche adhésive (appareillage) se colle autour pour collecter les selles
• La poche se vide et se change régulièrement — le patient apprend à le faire lui-même
Hospitalisation
Durée opératoire : elle varie selon le type et la complexité : 1h à 6h
La chirurgie se fait sous anesthésie générale, de plus en plus souvent par cœlioscopie (laparoscopie = petites incisions), ce qui réduit les suites opératoires.
Hospitalisation ensuite
• En général 5 à 10 jours post-opératoire
• Apprentissage des soins de stomie pendant le séjour avec une infirmière stomathérapeute
Maladies auto-immunes et stomie
Dans les maladies auto-immunes, une stomie est généralement une solution de dernier recours, quand les traitements médicaux ne suffisent plus ou qu’il y a des complications graves.
Dans quelles maladies auto-immunes voit-on des stomies?
1. Maladies inflammatoires de l’intestin (les plus concernées)
- Maladie de Crohn
- Colite ulcéreuse
Ce sont de loin les causes auto-immunes les plus fréquentes de stomie.
Pourquoi?
- Inflammation chronique sévère
- Ulcères profonds dans l’intestin
- Risque de perforation, abcès ou obstruction
Quand en vient-on à une stomie?
On ne propose pas ça d’emblée. Voici les situations typiques :
1. Échec des traitements
- Corticoïdes
- Immunosuppresseurs
- Biothérapies
Si malgré tout, la maladie reste active, douloureuse ou dangereuse
2. Complications graves
- Perforation intestinale
- Occlusion (blocage)
- Abcès ou fistules complexes
- Saignements importants
Là, c’est souvent urgent
3. Chirurgie planifiée
- Retrait d’une partie de l’intestin trop abîmée
- Repos intestinal temporaire
La stomie peut être :
- Temporaire (le temps que ça guérisse)
Mise au repos : Une stomie temporaire peut être créée pour "dériver" les selles et permettre à une zone opérée (une anastomose) de cicatriser sans être irritée.
- Permanente (si le côlon/rectum est retiré complètement)
Symptômes invalidants : Pour certains patients souffrant de douleurs chroniques insupportables ou d'incontinence sévère liée à des fistules complexes, la stomie peut paradoxalement offrir un retour à une vie active et normale.
Est-ce fréquent?
- Dans la Maladie de Crohn : environ 10–30 % des patients auront une stomie à un moment de leur vie (souvent temporaire)
- Dans la Colite ulcéreuse : moins fréquent, mais possible. On estime qu'environ 10 % à 15 % des patients devront subir une intervention chirurgicale (souvent une colectomie avec stomie temporaire ou permanente) au cours de leur vie.
- Dans les autres maladies auto-immunes (lupus, Sjögren, sclérose en plaques, etc.) : très rare (sauf complications digestives exceptionnelles)
Une stomie n’est pas un échec, mais souvent :
- Une façon de sauver la vie
- Redonner une qualité de vie quand la maladie est hors de contrôle
- La stomie est discrète sous les vêtements
Elle permet souvent de retrouver une vie normale et active
Pourcentage général des gens avec une stomie
On estime qu’environ 165 000 Canadiens vivent avec une stomie, et environ 13 000 chirurgies de stomie sont réalisées chaque année au pays.
Avec une population canadienne d’environ 40 millions de personnes, cela représente environ 0,4 % de la population (soit environ 1 Canadien sur 250).
Au Québec (données RAMQ 2024-2025)
Sur environ 13 700 personnes stomisées, près de 15 % ont une stomie temporaire et 85 % une stomie permanente
La qualité de vie
La stomie n'est pas une "défaite", mais un outil thérapeutique.
Pour les 7,2 millions de Canadiens touchés par des maladies auto-immunes et immunitaires, l'accès à l'innovation médicale réduit de plus en plus le recours systématique à la chirurgie, mais la stomie reste une solution salvatrice pour stabiliser les cas les plus complexes.
C’est toujours une décision multidisciplinaire, prise en concertation avec le patient, après épuisement des alternatives médicales
.